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1971年出生的美國男孩大衛維特(David Vetter),因患有嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID),患者因為免疫功能缺乏,會導致嚴重的重覆性感染,來源包括細菌、病毒及黴菌。若未治療,多數在出生後一年內就會死亡。 為了與外界細菌、病毒隔絕, 大衛一出生就被迫住在「泡泡」—特製的塑膠隔離罩中,此後直到1984年離世前,才終於離開泡泡,逝世當天,他網路訂飯店教學的媽媽才得以第一次、也是最後一次親吻他。國外媒體最近公布了他生前的多張照片,讓世人得以深入了解這位罕見病童的人生。大衛的病例成為醫學研究的參考, 造福後來患有SCID的病童,治癒率高達9成,自此之後再也沒有病童需要活在泡泡中了。
出生前即被診斷患病父母仍生下他
英國「每日郵報 」最近刊登大衛多張平日生活的照片,重新喚起大眾對於他一生的省思。大衛出生前就被推斷有50%的機率罹患SCID,但他的父母仍然決定生下他。醫生認為大衛存活的唯一辦法,就是讓他在不接觸外界細菌、病毒的環境下生活,因此在他出生後,立即被放入一個無菌的塑膠隔離罩中,等待骨髓配對移植。但當時在醫生檢查過他和姊姊的血液後,才發現無法配對成功,只能讓大衛一直生活在特製的「泡泡」裡。
大衛一生幾乎都待在泡泡裡學習、玩樂、成長,就連家人都得隔著泡泡,才能和他接觸。美國太空總署(NASA)也曾經替大衛特製過一套小型太空衣,使大衛能夠享受短暫離開泡泡的感覺。但隨著大衛一天一天長大,他開始注意到其他同齡男孩騎著腳踏車到處跑,或能在草地上隨意打滾,因此他時常露出落寞神情,開始懷疑,自己是否一定要這樣生活。
死前才第一次與媽媽直接接觸
1983年10月,醫生決定用新技術以大衛姐姐凱瑟琳的骨髓,為他做移植手術。醫生原以為手術很成功,但手術後沒過幾天,大衛便開始發燒和吐血,大衛的病情不斷惡化。1984年2月,醫生讓他離開泡泡,改至無菌隔離室生活。直到他病逝那天,媽媽才被允許直接接觸、親吻他,而不需採取任何隔離措施。這是大衛一生中第一次、也是最後一次跟媽媽直接接觸。數小時後,大衛便因由病毒所引起淋巴癌過世 ,年僅12歲。
有人對大衛的死表示,"He never touched the world, But the world was touched by him." ,大衛雖然從未觸摸過這個世界,但世界上有無數的人被他的故事觸摸而感動。大衛的死為免疫醫學帶來極大的進步。醫生表示,大衛提供了第一個證明病毒可以導致癌症的例子,他的DNA有助於確定導致免疫缺陷的基因。今日新生兒罹患SCID,只要在出生3個月內進行骨髓移植,即使骨髓並不完全匹配,治癒率仍高達9成,而他令人心碎又傳奇的一生,留給世人無限的啟示與省思。(張獻文/綜合報導)
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